我国目前有超过600万阿尔茨海默病患者,是全球患者数量最多的国家。在中国、在全世界,养老都是一个现实和情感双重挑战的议题。9月21日“世界阿尔茨海默病日”之际,我们将服务重度失能失智老人群体的王艳蕊的故事重新编辑刊出。

面对养老,特别是对阿尔兹海默症老人的照顾,我们往往过度强调诚心与爱,却闭口不谈种种难以突破的现实困局——不同的个体和家庭情况存在差异,我们将如何看待这个问题,并作出我们的选择?

面对养老,我们往往过度强调诚心与爱,却闭口不谈种种难以突破的现实困局。本文来自微信公众号:世界说(ID:globusnews),作者:李何,责编:谢雯雯,题图来自:视觉中国

“我能把他暂时放在你们那儿吗?”一位阿姨这样问王艳蕊,“晚上也不接了。”

2013年春节前,王艳蕊创办的北京石景山乐龄养老中心,接到了一位客户这样的请求。这位客户家中两位高龄老人均为重度失能失智,老父亲失明且患有阿尔茨海默症,母亲则常年瘫痪在床,除了雇佣了一个住家保姆之外,还需要四个子女以月为单位轮流在父母家陪护,但实际上,四个子女本身也都已经过了退休年龄。

找到乐龄的是这家的大女儿,轮到她值守的那个月刚好赶上她自己的女儿怀孕分娩,住家保姆照顾一位瘫痪老人的生活起居已经工作饱和,而患有阿尔茨海默症的老父亲一刻离不开人。当“上有老,下有小”的中年危机,被拖入近乎没有止境的时间索取,几乎无法避免顾此失彼的结局。

她因此选择了向乐龄求助。

无论对于这个家庭,对于乐龄养老中心,还是对于乐龄的创始人王艳蕊本人来说,这次求助都是很多尝试的起点:它揭示了在现代社会越来越快的发展节奏之下,长期没有得到足够注意的庞大真空地带的存在。对于每一个身处其间的家庭,它意味着无穷无尽的争吵、泪水、愧悔与求助无门。对于仍处身其外的行业与社会,它意味着许许多多需要回答的问题、需要解决的困境和需要面对的刚性需求。

现实困局

“养老”这件事,其实远非很多年轻人想象中的那样平和温馨:陪老人说说话,散散步,帮忙买生活用品,在老人身体不适的时候陪他/她去医院,或在重病住院阶段去医院看望和陪护。

在现实中,早在最终宣告情况危急之前很久,家里的老人可能就已经难以自己行走,可能失去语言和表达能力,可能失明失聪,可能逐渐失去思维和意识,变得无法交流,可能陷入幻觉乃至于做出一些家人无法理解的举动。

“失能失智”,我们一般这样称呼这个老年人群体。他们需要的不再是“陪伴”,而是实实在在的“照料”,需要有人帮助完成大小便,帮助洗澡擦身,需要喂饭或者流食,需要有人24小时关注情况变化,制止危险举动——就像照料一个新生儿那样。

甚至比照料新生儿更难。

阿尔兹海默症(俗称“老年痴呆症”)患者,是其中极为典型的一个群体:随着患者逐渐失去记忆和思维能力、变得日益难以理解和预测,一个这样的年长家属就足以将一个普通家庭拖入极为脆弱的境地。而如果家中出现第二个需要照顾的成员,崩溃随时可能发生。

为了照料那位阿尔兹海默症的老人,乐龄工作人员与家属共同尝试了多种方案:起初是日托,早上把老父亲送到乐龄站点,晚上再接回。

尽管家到站点只有大约一百米距离,这种方式还是很快被证明行不通:移动过程中的困难还都在其次,阿尔茨海默症患者极其依赖熟悉的环境,而对于这些近期记忆几乎为零的老人来说,每天两次往返其实意味着一整天都在陌生环境中度过,患者会因此格外焦虑不安,对于这位失明的老人来说,这种影响尤其强烈。

困顿中的大女儿于是提出了将父亲24小时托付在乐龄的请求。这也是乐龄尝试老人入住模式的开始,王艳蕊将护理员们的排班从原本的统一白班修改为24小时倒班制——为了防范可能的走失、坠床、摔倒和其他不可测因素,阿尔茨海默症患者必须24小时不间断看护。对于机构,这意味着成本急剧增加,当时的乐龄财政压力极为沉重,但王艳蕊还是答应了下来。

她知道,开口求助的家属已经没有了其他办法:没有家庭能够承受如此强度的长期照护工作,因为这意味着至少牺牲家里其中几个人的全部生活,即使没有怨言,这样的自我牺牲也不是任何时候都有实现的可能。

与照护困局同样现实的还有家庭财政负担:目前市场价而言,照料一个失能老人的保姆薪水至少在7000元以上,如果有专业技能,上万也很常见,即使在北京,这也不是一般人的退休金可以轻易负担得起的费用。

今年春节时,王艳蕊给在院老人送生肖鼠 / 受访者供图

在许多人想象中,由足够孝顺的子女孙辈在老人晚年需要照顾时全权负责,始终是养老问题的“最优解”:既排除了老人被欺负、被虐待的可能性,也势必比“外人”更贴心和周到,还能在照料老人时给予充足的情感支持。但事实上,现实并不总能按照想象发展。

面对养老,面对照顾阿尔兹海默症老人,我们往往过度强调诚心与爱,却闭口不谈种种难以突破的现实困局。

远非特例

身在养老行业,王艳蕊自己也是一位阿尔兹海默症病人家属:她的父亲在近年确诊。

起初她的母亲坚持不肯让其他人插手照料工作,尽管她自己经常会被老伴的举动气得跳脚,“很多事情如果是我们护理员做出来,那肯定是不行的,像跟病人发脾气,骂他吼他,”王艳蕊说,“但我妈就会这样,即使我跟她反复解释他是病人,可我妈自己也有很多情绪要发泄。”

不久前,母亲终于同意让父亲也住到乐龄,这让王艳蕊真切感受到了价值感。“我真的觉得我做的这件事是有意义的,我爸爸终于住进了我的养老院。

乐龄广宁街道站点大门 / 网络

在乐龄,与此类似的故事从未间断:阿尔兹海默症是失智症中最为常见的一种,失智老人家庭找到乐龄的时候,工作人员面对的往往是茫然的患者与精疲力尽的家属。

“我多次想过,死吧!(可)我不能这样死。”2019年7月,一位与丈夫双双入住乐龄的老人在给乐龄工作人员的表扬信中这样回忆,她的丈夫是一位失智老人,因为“捡”别人东西一度在家里与自己四十七岁的儿子动起手来,而她自己已经动过多次大手术,不可能照料丈夫,无奈之下才找到乐龄。

与失智同样常见的则是失能:它意味着身体出现一些严重影响生活的机体障碍,比如无法行走、无法翻身、大小便失禁、或是失明失聪。在更多例子里,失能失智症状会并发或叠加,一如本文开头提到过的那位失明的阿尔兹海默症患者。

这样的晚年并不专属于某个“特殊群体”:它已经是许多家庭当下的现实,还将是更多人的未来。绝大多数人都会在晚年、或是在临终前经历这样一段生活不能自理的时间,时长或许是几个月,也有可能是几年甚至十几年。

乐龄站点内工作人员和老人一起做活动 / 受访者供图 

从六十五岁正式迈入定义上的“老年”门槛,一直到最终离世,这段极有可能长达数十年的漫长晚年时光当中,老人应当追求什么样的生活,接受什么样的照顾,每一个个体和每一个家庭都会有自己的答案。

但在当下,更迫切的问题并非老人或家人应当如何选择,而是绝大多数情况下他们缺少选择的机会。

做雪中送炭的事

“我对公益还是有情怀在。”谈到过去几年的选择与经历,王艳蕊这样总结,读书时选择了法律专业的她没想到未来自己会投身于养老事业,但一路走来,对社会公平正义的追求,希望“解决问题”、希望能为其他人做些实事的初心,直到今天仍推动着她。

“我们要做雪中送炭的事情,而不是那些锦上添花的事情。”王艳蕊总结。

疫情后“乐龄社区养老”公众号的一则留言 / 网页截图

2006年最初创办社区养老公益机构“乐龄合作社”时,王艳蕊和她在社区动员起来的老年志愿者团队同样没有特别注意过深处舆论水面之下的失能失智老人群体,在当时,动员本地社区力量,实现老人群体内部的互帮互助,被认为是解决老年人孤独等问题的先进理念之一。

但真正的刚性需求逐渐浮出水面:不断有老人因为家里保姆“断档”而寻求同为老年人的志愿者团队的帮助,老年护理方面的家政服务存在巨大缺口,尽管热心志愿者愿意提供一些帮助,但终究不是长久之计。

乐龄的全职家政护理员很快上岗,不久后争取到了部分社区居委会的场地支持,从上门服务发展到日托,之后又在家属要求的推动下,进一步从日托发展到入住。

“重度失能老人的护理是有极高需求的,有些家庭是临时找不到保姆,有些是刚出院的需要特殊护理的老人,家属担心照顾不好于是寻求专业帮助。”王艳蕊解释。第一个开放入住的站点最初的六张床迅速满员,随后开始加床,王艳蕊也收到了更多社区“能不能开到我们这里”的询问。

摸爬滚打多年,王艳蕊始终坚持要做平价养老,要为普通人、普通家庭解决养老困境,但在此之前,乐龄始终没有解决需求端与服务端之间经济上的巨大鸿沟:一边是需要职业培训、需要稳定工资和五险一金的全职员工,另一边却是节俭了一辈子,最不舍得往自己身上花钱的老年人群体。

但从接收长期入住老人开始,乐龄虽然仍旧亏本,但终于开始有了稳定收入。“我们要做的是居家、社区和机构一体化的综合服务。”王艳蕊说,“这几年我一直在倡议,那些需要照顾的老人才是真需求。我们要做小型嵌入式的综合养老服务,但更多地偏向于失能失智、高龄、空巢、独居等等群体,那些低龄的活跃老人,我们希望他们能来当志愿者。”志愿者模式,是十四年前“乐龄合作社”的延续。

在找到正确经营模式之后,乐龄渐上正轨,2019年,乐龄接收的托管老人人数达到146人,老年餐服务超过4万次,直接接受服务的老人则达到1046人。如果不是新冠疫情突如其来,王艳蕊原本期望乐龄能够在2020年第一次实现收支平衡——但疫情打乱了一切。

“封院”期间乐龄八角南里驿站的老人与儿子只能隔门相聚 / “乐龄社区养老”公众号

“也不是没想过放弃,这次我也跟我们员工说了,要是今年撑不下去那咱们只能解散,我实在没钱还能继续往里贴了。”王艳蕊说着,笑了笑,“但现在还行,走一步看一步吧。”

可是,成立十几年来一直亏本,已经贴钱贴到没钱还能继续投入的程度,为什么还会一次又一次地决定坚持下去?

“有那么多小超市,小饭馆,都亏着,北京几千几万家饭馆,是都在盈利吗?”王艳蕊反问,“别的行业,也没有那么多人说因为现在不挣钱,我就不干了吧?”

沉吟片刻,她的声音低下去,“而且,我喜欢,我也知道这是真正有意义的事。”

为了有尊严的生命

在所有国家,养老模式问题如今都在探索阶段,并且前景都日益悲观:老龄人群获得的照料和医疗服务越好,人均寿命越高,社会的老龄化程度就必然越严重,长此以往,作为产业的养老服务模式似乎只有资金链断裂一种可能。

“这是事实,现在大家都没有答案,我也没有。”王艳蕊说,“但是不能因为这样,就不再去做了。”

过去几年,乐龄在联合多方力量推动“长期介护险”的发展,希望能够通过社会保险的方式帮助支付失能失智老年人的晚年照护费用,这也是一部分养老产业发展比较成熟的国家在多年实践中摸索出来的当前解决方案:调用类似医保的社会保障系统,让老年人有机会在晚年获得更专业的照料,而不至于为此搭上毕生积蓄。

在已有的国家实践当中,阿尔兹海默症正是其中被证明最“贵”的一种。

入住老人利用认知症辅具进行康复练习 / “乐龄社区养老”公众号

尽管仍在起步阶段,但类似的社保理念已经开始在小范围内落地。2020年开始,北京市石景山区——也就是乐龄目前所在的区——将推进失能老人长期护理保险制度的全区覆盖,乐龄的经验,也正在更多地方获得引进和推广。

而对王艳蕊来说,眼前仍是一条有关意义、价值和目标的漫漫长路。在日本照护所实习时,一位高龄失能老人的案例给她印象很深,这位被称为“多米桑”的老奶奶已经103岁,无法言语,无法进食,无法行动,也失去了全部亲人,没有人知道她是否还有感觉与思维,但她依然活着。

每一天早上,护理员会把她从床上唤醒,和她说话,把她抱下床,做晨间清洁,然后吃早餐。期间护理员会一直和她讲话。她只能吃流食,用管子推到嘴里,但每一天的流食也会安排好不同的味道。护理员会说:“多米桑,今天我们吃胡萝卜味的早餐哦”——她不会有反应,但这不是让她无尊严地活着的理由。

对她的照料也精确到了每一个细节:帮她清洁过手以后需要涂上护手霜,百岁老人的皮肤如此脆弱,护手霜不可以涂抹,而必须轻拍。每一周,会有另一家专业机构上门来帮她洗澡,她所在的照护所也有能力提供洗浴服务,但出于防范虐待、增强监督的考虑,她的照护计划被分配给了多家机构。

而多米桑已经不再会表达她的感受,也不再可能“好起来”,她的生活依靠着日本社会保险系统维持,这样大的精力和成本投入,值不值得?

这也是我们每一个个体,作为子女,作为将来即将老去的自己,都终将直面的终极追问:如果无论如何,终点都是一样的,为了过程中的不同而不问回报地付出,值不值得?

这是一个注定不会有统一答案的问题,而对王艳蕊和乐龄来说,考验仍旧接二连三。刚刚过去的这个六月,随着北京疫情的反复,原本已看到一线转机的行业再次遭遇沉重打击,服务中断使得不少机构的资金流状况愈发艰难,一如王艳蕊在6月初发布的乐龄2019年报序言中写过的句子,“真的是没有最难,只有更难。”

但在从业十四年后的今天,回看自己为之投入无数精力金钱的养老事业,王艳蕊提起的是那个经典寓言:雨后的沙滩上,一个小男孩把浅坑中搁浅的小鱼一条一条扔回大海,路过的每个人都告诉他,他不可能在浅坑干涸之前拯救所有小鱼。

小男孩回答说:“能救一条也有意义。”

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