百闻牌日和坊公益异画上线 一起在这个冬日给孤独症儿童带来温暖

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凝聚星星之火,化作冬日暖阳。《阴阳师:百闻牌》将联合大连星星之火孤独症支持中心举办「冬日暖阳-呵护孤独症儿童」公益活动!

日和坊公益异画「小春日和」PV送达,一起来感受温暖笑容的治愈力~

【冬日暖阳公益活动】

【活动时间】

2021年1月7日维护后至2021年1月21日维护前

【活动说明】

●活动期间,日和坊式神卡异画皮肤「小春日和」将在异画屋限时上架,购买将同时获赠纪念称号「小春日和」。

●异画皮肤「小春日和」为绝版皮肤,将于2021年1月21日维护后下架。

●该异画皮肤的全部销售所得,在扣除渠道分成和税费等费用后,将全部捐赠给大连市星星之火孤独症支持中心,用于孤独症儿童的救助。

●本活动最终解释权归《阴阳师:百闻牌》所有,更多后续捐赠情况,请关注《阴阳师:百闻牌》官方发布的消息~

在这个冬日里,一起来向患有孤独症的孩子们传递温暖!

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孤独症孩子可能并不是对痛苦不敏感,而是对痛苦太敏感了

有一天这个妈妈忽然想起来,就问她的孩子说,你知道什么是“normal”(正常)吗?这个孩子说,我知道的,“正常”就是洗衣机左起的第二个按钮。本文来自微信公众号:一席(ID:yixiclub),作者:易莉(北京大学心理学与认知科学学院研究员、博士生导师),题图来自:视觉中国

孤独症孩子眼中的世界

2020.10.24 北京

大家好,我是易莉,来自北京大学心理与认知科学学院。我们课题组是从2010年左右开始孤独症方面的研究,迄今大概有十年了。

我们接触了几百个孤独症孩子还有家庭。我今天就想跟大家分享一下我们课题组在这方面的工作。

开始之前,我想先问一下在座的朋友们,有多少人真的接触过孤独症的孩子呢?可能接触过孤独症孩子的人还特别少,因为很多时候我们对孤独症的了解是从影视作品中来的。

比如说电影《自闭历程》,它是基于美国科学院士、动物学家坦普·葛兰汀(Temple Grandin)的真实故事改编的。

我们同样从《生活大爆炸》还有《雨人》这类影视作品里面,发现了一些以孤独症人士为原型的人物。

看到这些电影以后很多人就会问,患孤独症的人是不是都是天才?你看这些人都这么聪明。但是事实上并不是这样。我们大部分的孤独症孩子都不是天才。

可能在电影《海洋天堂》里面,文章饰演的大福这个角色的形象更加具有代表性。大部分孤独症的孩子就是像这样的。

我们能从中看到他们的一些特点。比如说大福在跟他爸爸说话的时候,眼神总是非常地闪躲,大家发现了没有?

他的手部会有一些奇怪的动作。还有他在说话的时候,有时候会重复他爸爸说的话,比如他爸爸问:“大福要不要吃鸡蛋?”他说:“鸡蛋。”

最后大福看到蛋液流出来的时候,他会看很长时间,这是一种感官寻求的行为。

1. 什么是孤独症谱系障碍?

我们这里先介绍一下孤独症谱系障碍的定义。孤独症又叫自闭症,自闭症是中国台湾的翻译方法,我们大陆的译法就是孤独症。它是一种神经发育的障碍。

很多研究表明,孤独症具有高度的遗传性,它的遗传度高达80%。所以理论上,孤独症患者应该是从婴儿期开始就患上这种疾病了。但是我们目前的技术很难在婴儿身上发现这种疾病,一般要到两岁以后才能够发现。同时它也很难根治,是一种终身的神经发育障碍。

根据美国疾控中心2020年的数据,54个孩子里面就有1个孩子是孤独症,大概是2%的概率。在孤独症人群当中,男孩的数量远远多于女孩,大概是4到5比1的比例。

目前的医学界还没有发明出针对孤独症核心症状的特效药。所以如果有一个人跟家长说,我这有药可以治好你的孩子,那多半是靠不住的。

我们来看一下,孤独症的患病率呈现逐年升高的趋势。在2004年,大概是160个孩子里面有1个。到今年,大概是54个孩子里面有1个,患病率达到了1.85%,将近2%。

我们中国的数据还没有全国性的流调。但是基于9个城市的数据,我们发现142个孩子里面有1个孩子是孤独症。

2. 孤独症儿童有哪些核心症状?

我们再来介绍一下,孤独症儿童有哪些核心的症状呢?其实最最重要的症状大家也都观察到了,就是社交和交流的障碍。在一群孩子当中,你可能很快就能发现孤独症的孩子。因为他总是不合群,总是一个人在角落里面玩。

如果你跟孤独症孩子说话,你会发现他的语言有很奇怪的地方,比如说他的语音频率相对高,而且语调变化很少,语法也有一些问题。

他们的非言语沟通也有很多异常的地方,比如说他们很少有面部表情。然后他们的姿势,比如说描述大小时使用的手部动作都很少。

还有一个重要的特点,就是他们很少会跟人有目光的对视,他会回避去看人家的眼睛。他还具有一些社会退缩的现象。比如说普通孩子搭好积木之后,会很高兴地去跟家长分享,会说:你看,我搭的积木多好。但是孤独症的孩子很少进行这样的分享。

我举几个例子。一个例子是来自于我的合作者,也是国内非常有名的孤独症方面的医生邹小兵老师。他写给孤独症家长的一本书《与你同行——自闭症儿童家长必读》里面讲到有一个孤独症孩子,在一个老爷爷80岁的寿宴上说了这样一句话:“我的爷爷70岁已经死了,可是你80岁了,为什么还没有死呢?”

大家看完以后有什么感受?就觉得童言无忌,有点啼笑皆非的感觉。为什么他会说出这样的话呢?就是因为他很难去理解别人听到这句话以后会感觉不开心。我们会尽量说一些让别人开心的话,但是孤独症孩子不会去做这样的事情。

还有一个例子也是来自于这本书。孤独症孩子在理解别人的话的时候会有一些问题。比如说,一个老师对他的学生说“你滚出去”,这时候老师已经非常生气了,所以用了“滚”这个字。

孤独症孩子一方面很难去理解这个“滚”字暗含的生气的含义,另一方面他会按照字面去理解这个“滚”的意思,他就真的在地上滚着出去了。这是他们的一个特点,就是会字面地去理解语言,不会去理解语言背后的情绪。

《异常儿童心理》这本教科书里提到了一个外国的孤独症孩子,她的妈妈每天跟她说,你要正常一点,你要“be normal”。有一天这个妈妈忽然想起来,就问她的孩子说,你知道什么是“normal”(正常)吗?

这个孩子说,我知道的,“正常”就是洗衣机左起的第二个按钮。

所以他们对于一些语言或者抽象概念的理解,可能跟我们是很不一样的。

还有第二个核心症状,是他们的重复刻板的行为。他们会去重复地做一些事情。如果给他一堆车,他会把它们排成一排,或者会按照固定的顺序排,比如按照颜色、大小等等的顺序。

他们做一件事情一定要按照某一个顺序来做,如果你去打乱这个顺序,他们会非常地不开心。

孤独症孩子还有一些刻板的动作,比如说像重复的手势、绕着圈跑、身体的摇晃,还有一些刻板的言语,表现在比如说他们会重复说一句话、重复别人的话,或者用他自己的语言重复去说一句话。

孤独症孩子还可能会有感官异常。比如我们刚才看到的大福手上的蛋液,还可能喜欢去摸一些东西,喜欢把东西放在鼻子底下去闻等等。

有一些孩子会发展出一个刻板的兴趣、局限的兴趣,就是说他们的兴趣只局限在一个非常狭小的范围之内。比如说像这个孩子,他是一个数学方面的天才。

自闭症人士里面这样的人特别多,比如说有的人喜欢心算,心算非常好;有的人喜欢记万年历,你问他历史上几月几号是星期几,他很快就能告诉你;还有比如说这个孩子,她是一个画画方面的天才,在6岁的时候就已经办了个人画展了。

▲ 英国小女孩Iris Grace和她的画作

还有一个特点就是,很多孤独症人士的机械记忆和细节处理能力特别好。这个人叫斯蒂文·威尔特希尔(Stephen Wiltshire),外号叫“人肉照相机”。

有个节目组带他坐直升飞机到曼哈顿岛飞了一圈,然后回去他就花了两个星期把看到的都画了下来,包括所有的细节,包括这个楼有多高,楼下有几辆车,他都画得和真实中的一模一样。这是我们普通人很难达到的一个记忆量。

▲ Stephen Wiltshire,人称“人肉照相机”

孤独症人士有这么多的异常行为,我们目前科学界所知的只是一部分。我们很难去了解它背后到底为什么会出现这样的行为。所以孤独症目前是很多学科,比如说像医学、心理学和神经科学的一大难题,是大家共同在探讨的一个问题。

3. 我们心理学家是怎么研究孤独症的呢?

我们心理学家是怎么研究孤独症的呢?我们实验室用到了这些技术,比如说像测眼动,

▲ 眼动测试

就是让孩子坐在计算机屏幕前面,然后有一个仪器记录他到底在看什么地方,通过这个仪器我们可以知道这个孩子的注意力集中在哪些地方。

还有像近红外成像和脑电仪,都是在孩子头上戴一个帽子,然后在他完成一个任务的时候,获取孩子脑部活动的信息。

▲ 近红外成像(左)和脑电仪(右)

还有我们也用到了类似机器人这样的工具,去测量孩子的社交行为。

这是关于孤独症的几个眼动研究。比如说2002年这篇文章,是让孤独症孩子和正常孩子去看人脸的照片。

我们知道正常人看人脸,看得最多的是眼睛和嘴巴之间的三角区。通过看这个三角区,我们能够提取到最重要的社会信息,像这个人到底是谁,还有他的年龄、性别、情绪、长得好不好看等等这些信息。

▲ 孤独症患者(左)和正常对照组(右)的眼动轨迹 Pelphrey et al., (2002) 

而孤独症孩子眼动扫描的模式是很不一样的。一方面他的眼动可能是一个非对称的扫描,只扫人脸的一边。然后他会注意一些细节,比如说像脸颊、额头、眉毛这样的区域。

如果让孤独症孩子和正常孩子同时去看两个人在说话的场景。你会看到,正常孩子主要是盯着说话的人的嘴巴,而孤独症孩子看了很多别的地方,比如说像胸口的麦克风,还有墙上的影子,他都花了很多时间去看。

▲ 孤独症患者(左)和正常对照组(右)的眼动轨迹 Falck-Ytter & von Hofsten (2011)

这张照片是足球场上一个裁判红牌把这个运动员罚下了,运动员脸上出现了类似沮丧的表情。正常人是花很多时间去看这个运动员的表情。但是孤独症孩子则花了更多时间看裁判的后脑勺。

▲ 孤独症患者(左)和正常对照组(右)的眼动轨迹 Wang et al (2015)

所以我们知道,孤独症孩子的视觉注意的模式是异常的。

那么为什么我们要研究早期的视觉注意呢?对于正常孩子来说,他们一生下来就对社会的刺激特别敏感,我们称之为adaptive behavior,就是适应性的行为,它是有利于我们生存的。

因为婴儿需要很多的照顾才能存活,所以他们特别喜欢看妈妈的脸,特别喜欢听妈妈的声音,然后跟妈妈建立很好的依恋关系。等长大了一点,他们就有玩伴,发展出友谊,然后有了亲密关系,组建了家庭。

▲ 正常孩子(上)和孤独症孩子(下)的早期视觉注意发展过程

孤独症的孩子缺乏这种天生的对社会信息的敏感。而且他们会逃避这类社会刺激,所以他们更喜欢看一些机械的东西,一些旋转的东西。长大以后他们就发展出局限的兴趣。再长大点,他们就会选择一个尽量不跟人打交道的职业,比如说程序员。

我们最早的一个研究,是让孤独症的孩子去看人的面孔,然后记录下他眼动的图像。我们就发现,不管是跟正常人,还是跟智力有缺陷的人相比,孤独症孩子的一个特点就是对眼睛的关注更少,在眼部注视方面有异常。

▲ 孤独症孩子的眼睛回避现象 Yi et al. (2014), Autism Research

在2018年的研究里面,我们用了中性的、高兴的、生气的,还有悲伤的这四种面孔来测试。

▲ 孤独症孩子的表情加工测试 Wang et al. (2018), Journal of Abnormal Psychology

我们主要关注的是孤独症孩子看眼睛、嘴巴,还有整张面孔的时间。我们发现,他们还是在看眼睛的时候出现了一些异常,并且他们在加工生气面孔的时候出现了最多的异常。

▲ 孤独症孩子的表情加工测试结果 Wang et al. (2018), Journal of Abnormal Psychology

我们知道,如果一个人非常生气地向你走过来,这可能是一个比较危险的信号。所以我们的实验提示说,有可能孤独症孩子就是知觉到了社交当中的威胁的信号,他才会这样去做。

4. 孤独症为什么回避人的眼睛?

我们这里很自然地去问一个问题:为什么他们会回避别人的眼睛?为什么他们看眼睛看得更少?在心理学领域,大家提出了两种可能的原因,一种叫过低唤醒,一种叫过度唤醒。

所谓过低唤醒,就是说他们对一些刺激的反应相比正常人更低。比如说像一个妈妈生气了,正常孩子可能就知觉到了这种生气;但是孤独症的孩子要妈妈非常非常生气,他才能够知觉到这种生气。因此他们需要很强的刺激才能做反应。而且他们看起来好像是对很多东西都没有反应的状态。

而所谓过度唤醒,指的不是他们对刺激没有反应,而是他们太敏感了,对他们来说整个世界都是特别吵闹的,所以他们选择了去回避,让你看起来好像没有反应,但事实上是他们想去逃避的过度反应。

这里有一些心理学的理论和证据支持过低唤醒的假说。比如说社会动机理论认为,孤独症人士缺乏去加工社会信息的动机。我们通常是非常有动机去加工别人的社会信息、非常有动机去了解别人的,但是孤独症孩子就没有这样的动机。

另外一个叫社会脑理论。它是基于神经科学的一些证据,发现孤独症患者主要负责处理社会信息的几个脑区存在功能异常,其中包括梭状回面孔区、杏仁核、眶额叶皮层、颞上沟这几个区域。这几个区域组成了社会脑网络,这些脑网络的异常有可能是孤独症反应异常的一个原因。

还有一个就是眼神漠视假说。它指的是孤独症孩子对于他人眼睛的信息不敏感,觉得眼睛没有什么特别的地方。但我们正常人可能会觉得眼睛是一个特别重要的信息,我们一定要去加工它。

过度唤醒的理论包括眼睛回避假说。它主要是认为他们不是对眼睛不敏感,而是他们对眼睛太敏感了,眼睛让他们不舒服,让他们觉得紧张,所以他们就经常去避开眼睛的直视。

还有一个就是激烈世界理论。这种理论认为,孤独症的神经微环路是一个过度反应的状态,一点点的刺激就会让他觉得非常强烈,所以他体验到的世界是更加强烈、更加负面的一个世界。

患有孤独症的人,他们接收的信息比我们要多很多,比如说像吸管的声音,像气球摩擦的声音,

还有气味,

还有屏幕的光。

可能对于我们来说很多刺激我们都自动过滤掉了,但对他们来说就是过滤不掉,所以他们体验到的世界是非常激烈的。

也有人认为,可能同时存在这两种人,一种是过度唤醒的,一种是过低唤醒的。有可能同一个人在不同的通道,比如说触觉、嗅觉、视觉存在两种可能性。

▲ 一个人可能同时存在过低唤醒和过度唤醒 Cuve et al. (2008)

过低唤醒和过度唤醒这两种机制,对于我们的孤独症治疗是特别重要的。为什么?我们目前很多人使用的干预方法就是基于过低唤醒,比如说孩子对刺激没有反应,我们就会用强化的方法让他来有反应。

▲ 不同机制决定了不同的干预方法

但是如果他是一个过高唤醒的机制,我们有可能就要换一种思路,降低对他的唤醒,来平复他的情绪,这样来去做干预。所以区分这两个机制还是非常重要的。

在心理学界我们有很多方法来测量唤醒水平,包括皮电、心率、脑成像,还有瞳孔这样的指标。什么是唤醒水平呢?比如说我们在开车的时候忽然有辆车插进来,我们马上心率就增高了。

我们这里使用的方法就是测量瞳孔的放大。

我们平时看到特别喜欢的东西,有可能瞳孔就会放大。比如说我们看到非常可爱的婴儿的照片,男生看到美女的照片,还有在做一些情绪有关的任务的时候,我们的瞳孔也会放大。再比如我看到学生的论文,还有家长给孩子辅导作业,这个时候血压就会升高,然后瞳孔就会放大。

▲ 唤醒指标——瞳孔放大。Aston-Jones& Cohen(2005)

这个时候我们去测量瞳孔,它是一个变化的过程。所以我们这里关注两个状态,一个是任务态瞳孔,就是有一个任务出现的时候瞳孔的大小;另外一个是基线瞳孔,就是什么任务也不做的时候瞳孔的大小。

瞳孔其实反映的是蓝斑去甲肾上腺素系统的一个活动。所以瞳孔能够反映我们的唤醒水平。我们知道,其实唤醒水平不是越高越好,也不是越低越好,而是适中的才是最好的。

▲ 孤独症异常行为可能与唤醒水平异常有关

比如说我们明天考试,如果你今天一点都不焦虑,或者你今天特别焦虑,睡不着觉,可能你的发挥都不好。但是如果焦虑水平适中的话,就会发挥得特别好。所以我们在想,可能孤独症的异常行为是跟唤醒水平有关的。

这里我们测量了孩子两个状态的瞳孔大小。我们先测量了他们的基线瞳孔,然后再测量他是不是回避去看眼睛。

▲ 孤独症瞳孔基线与回避眼睛相关。Song et al (in prep)

我们发现两组儿童经过了相似的变化。只有孤独症的孩子他的基线瞳孔越大,他越容易出现眼神回避。正常孩子他基线瞳孔跟他眼睛注视的时间无关。

我们这里也许可以得出这样的结论:孤独症孩子是因为他们基线瞳孔的唤醒水平过高而导致的眼神回避。

5. 孤独症能感受到他人的痛苦吗?

我们还把瞳孔的测量用在了孤独症孩子是不是能够知觉别人的痛苦上。比如说我们看到一个人受伤的照片,比如说看到一个人很难过的照片,我们可能都会有一些情绪的反应,这种反应叫共情,就是你能感受到别人的情绪。

这里有一个非常经典的孤独症的测试——由眼读心测试。就是让他看一个人的眼睛,让他判断这个人到底是属于哪种情绪。

在这样的测试里面,孤独症孩子做得要比正常孩子要差。

这里用到了两张照片,一张照片是一个人去剪树枝,另外一张照片是他剪到了自己的手。

比照这两个照片,我们就问他,你觉得这个人有多痛,让他去评分,在这个量表上选一个面孔。

我们还问他,这个人受伤了,你有觉得多难过,让他去评分。

结果发现,孤独症孩子的这两个水平表现得都没有正常孩子那么高,就是说他不能感受到别人的痛苦。

但是当我们观察他瞳孔的时候发现,事实上他的瞳孔反应是更强的。就是说他感受到了过度的唤醒,而且他去看这个照片的时间会更短。

所以我们觉得,有可能孤独症孩子并不是对痛苦不敏感,而是对痛苦太敏感了。所以他们才会去回避这样的场景。

6. 孤独症的临床诊断和早期筛查

同时我们也把我们的技术应用在了一些孤独症的临床工作上面,包括辅助医生的诊断,筛查早期的孩子,鉴别孤独症和其他疾病,还有孤独症的分型等等。

我们知道AI现在被用在了很多辅助医疗的研究上面。比如说我们这篇文章用的就是机器学习的方法,基于我们看面孔的图像来自动去鉴别孤独症孩子和正常孩子。

▲ Liu, Li & Yi (2016), Autism Research

我们发现,用机器学习的算法其实达到了比较高的准确度、敏感度和特异性。所以我们觉得,将来我们的机器学习和眼动测量有可能可以辅助医生的诊断。

还有一个我们特别想研究的领域是孤独症的早期筛查。理论上,越早筛查出孤独症孩子,对他们进行干预,效果就会越好。

有一些孩子会比其他孩子更有可能发展成孤独症。是哪些孩子呢?

如果一个家庭里已经有一胎是孤独症,那么第二胎患上孤独症的概率就会高很多。还有一些因素,比如说孩子生下来是低体重,或者早产。还有一些围产期的因素,以及其他任何原因造成的发育迟缓,都要引起注意。

很多人问我们,孤独症能不能产前筛查?

其实是做不到的。因为像唐氏综合症这样的疾病,它是由单一的染色体决定的,所以是可以通过产前筛查来判断的。而孤独症它是一个复合的多基因的疾病,所以很难做到产前筛查,我们只能在孩子生下来以后尽早对他进行筛查。

我们之前的一些手段就是让家长填一个简单的问卷。或者我们经常有儿保,儿保里面医生会对孩子进行简单的观察,看孩子是不是有孤独症。

我们想,眼动有可能可以作为一个辅助筛查的指标。比如说2014年这篇文章是让孩子看一段录像,然后去看孩子是不是去看这个人的眼睛。结果就发现,在2到6个月的时候,他们看眼睛是没有问题的,但是随着年龄的增大,孤独症孩子看眼睛的时间在减小。

▲ Jones & Klin (2014), Nature

这个研究很重要的一点就是发现,婴儿区的眼动是能够预测这个孩子是否是孤独症的。我们同样也可以用眼动来鉴别孤独症和其它相似的疾病,比如说像多动症、社交焦虑,还有冷酷无情特质。

比如说我们用这样的一个范式,中间出现一个刺激,随后旁边又出现一个刺激。

▲ 注意解离范式

我们就会发现孤独症症状越严重的孩子,他就会越慢地去跳转到周围的刺激。因为孤独症它具有一种粘滞性注意。而多动症的孩子他会出现更快的跳转。所以从这个指标上,我们就可以区分出孤独症和多动症。

很多人可能会觉得,孤独症孩子跟社交焦虑有类似的地方,而且很多孤独症其实是伴随着社交焦虑的。但是孤独症和社交焦虑在眼动上的特点是不一样的。

这个虚线代表正常孩子,孤独症孩子相对于这条虚线来说,是一直处于回避的状态。而社交焦虑的人最开始的时候看眼睛看得更多,然后就会出现下降。所以我们可以在眼动的数据上对这两种疾病进行一个区分。

冷酷无情是反社会人格里面会出现的一种特质。比如说有一些暴力犯罪的罪犯,他很难去感受到别人的痛苦。那很多人会说,孤独症是不是跟冷酷无情特质有相似的地方?其实不是,它们是两种不同的病。

根据我们的研究就能看出,如果是孤独症的孩子,他更有可能在生气的表情上出现差异;但是冷酷无情特质主要是在悲伤的表情上出现了眼神回避。

有人说,孤独症群体他们个体之间的差异,可能比他们和正常孩子之间的差异还要大。

所以我们就有一个研究,让他去看两种运动,就会发现孤独症群体内部出现了一个分离。

▲ 重复运动(左)和生物性运动(右)Li et al., 2020, Autism Research

我们用数据驱动的方法就可以分出两种孩子。大部分的孤独症孩子都喜欢看重复的、周而复始的运动。而另外一小部分孤独症孩子还是喜欢看生物性的运动。而正常孩子就是喜欢看生物性的运动。

所以我们其实可以用一些数据处理的方法,去看能不能鉴别出过度唤醒的这一类孩子,以及过低唤醒的这一类孩子。这样我们就能够对他进行针对性的精准治疗。

总结一下,我们的研究其实主要是探讨孤独症的异常行为,还有行为背后的机制。我们也尝试把我们的研究应用在孤独症的临床工作上面。

我们的研究做到现在,对孤独症的机制所知的还是非常有限。所以我希望能够有更多对孤独症儿童感兴趣的人加入我们的团队。

最后我想说的是,由于公众对孤独症的误解,或者对这个疾病的不了解,孤独症人士在社会中经常会被歧视,或者受到不公正的对待。甚至有家长联名去告诉学校说,不要让他们的孩子跟孤独症孩子一起上学,所以学校就让这个孤独症孩子退学了。

我想说的是,其实很多人都会觉得孤独症不是一种障碍,我们不能把它称之为一种障碍。它其实是一种非常特殊的特质,他们是我们中间非常特殊的一群人。

相比改变他们,让他们适应社会,其实更重要的是我们如何去接纳他们,我们把社会变成一个更适合他们成长的、更友好的环境。

每年的4月2号是孤独症的意识日。世界上很多著名的建筑都会亮起蓝灯。

这就是要提醒大家说,我们中间有这样一群很特殊的人,跟我们不一样的人,我们要去理解和尊重他们。或许不只是孤独症,我们应该去理解、尊重和接纳每一个跟我们不一样的人。

谢谢大家。

本文来自微信公众号:一席(ID:yixiclub),作者:易莉(北京大学心理学与认知科学学院研究员、博士生导师)

​36氪首发 | 专注于孤独症儿童康复,「大米和小米」获数千万美元C轮融资_详细解读_最新资讯_热点事件

36氪获悉,专注于孤独症(自闭症)儿童早期干预康复的大米和小米已获得数千万美元C轮融资。此次融资由奥博资本(OrbiMed)领投,上一轮投资人继续跟投。

大米和小米方面透露,本次融资将用于推进干预康复产品和服务体系建设、智能化解决方案,并在中小城市建设普惠型线下机构及公益培训。此前,大米和小米曾先后获得达晨创投元生创投、万物资本、浅石创投等的投资。

大米和小米创立于2014年9月,是36氪持续关注报道的公司,是一家专注于孤独症儿童康复以及广泛性儿童发育障碍的公司。

截至目前,大米和小米已在国内10多个城市布局干预康复机构,年服务上万名孤独症儿童,自主培养了700余名康复师和治疗师,拥有32名海外留学归来的博士硕士,数十名行为分析师、副行为分析师。

图片来源:企业官方

据透露,大米和小米已与美国、日本、中国香港、中国台湾等国家和地区的多位专家及多个科研机构合作,并与国内多所高校开始联合培养标准化人才的尝试。

另外,值得一提的是,创立6年来,大米和小米积累了大量孤独症儿童的康复和社会学数据,在此基础上,公司组织了一个跨孤独症儿童康复、互联网、人工智能、机器学习等多学科合作团队,进行适用于孤独症及发育障碍儿童的干预康复体系研发

2019年10月,大米和小米发布了以改善患儿核心障碍——社交能力为中心的自有知识产权RICE康复体系。

大米和小米创始人兼CEO姜英爽表示,中国孤独症人群超千万,其中14岁以下儿童群体超过200万,国内现有的专业康复机构远不能满足需求。本轮融资完成后,大米和小米将启动“服务百万孤独症儿童家庭”的新战略,不断引入国内外先进的干预康复理论和方法,在大数据、机器学习的加持下,为更多儿童成长发育提供服务产品。

投资人观点

奥博资本全球合伙人王国玮博士表示,

中国的孤独症儿童干预康复机构资源相比发达国家极其缺乏,服务专业化不足,是孤独症儿童和家庭面临的干预康复困境,亟待通过专业化、规范化的早期干预,赋能孤独症儿童机构。奥博资本非常看好大米和小米的专业创新能力,愿意支持大米和小米继续推进产品研发和服务。

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大米和小米方面透露,本次融资将用于推进干预康复产品和服务体系建设、智能化解决方案,并在中小城市建设普惠型线下机构及公益培训。此前,大米和小米曾先后获得达晨创投元生创投、万物资本、浅石创投等的投资。

大米和小米创立于2014年9月,是36氪持续关注报道的公司,是一家专注于孤独症儿童康复以及广泛性儿童发育障碍的公司。

截至目前,大米和小米已在国内10多个城市布局干预康复机构,年服务上万名孤独症儿童,自主培养了700余名康复师和治疗师,拥有32名海外留学归来的博士硕士,数十名行为分析师、副行为分析师。

图片来源:企业官方

据透露,大米和小米已与美国、日本、中国香港、中国台湾等国家和地区的多位专家及多个科研机构合作,并与国内多所高校开始联合培养标准化人才的尝试。

另外,值得一提的是,创立6年来,大米和小米积累了大量孤独症儿童的康复和社会学数据,在此基础上,公司组织了一个跨孤独症儿童康复、互联网、人工智能、机器学习等多学科合作团队,进行适用于孤独症及发育障碍儿童的干预康复体系研发

2019年10月,大米和小米发布了以改善患儿核心障碍——社交能力为中心的自有知识产权RICE康复体系。

大米和小米创始人兼CEO姜英爽表示,中国孤独症人群超千万,其中14岁以下儿童群体超过200万,国内现有的专业康复机构远不能满足需求。本轮融资完成后,大米和小米将启动“服务百万孤独症儿童家庭”的新战略,不断引入国内外先进的干预康复理论和方法,在大数据、机器学习的加持下,为更多儿童成长发育提供服务产品。

投资人观点

奥博资本全球合伙人王国玮博士表示,

中国的孤独症儿童干预康复机构资源相比发达国家极其缺乏,服务专业化不足,是孤独症儿童和家庭面临的干预康复困境,亟待通过专业化、规范化的早期干预,赋能孤独症儿童机构。奥博资本非常看好大米和小米的专业创新能力,愿意支持大米和小米继续推进产品研发和服务。

延伸阅读

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你也有“黄昏孤独症”吗?_详细解读_最新资讯_热点事件

编者按:本文来自微信公众号“NOWNESS现在”(ID:NOWNESS_OFFICIAL),作者:牧羊少年,36氪经授权发布。

如何度过一天中的高光时刻

大概每个营营役役的都市人都曾有过这样的体验:午觉睡过头,迷迷瞪瞪醒来,恍惚间不知身处何时何地,也忘却今夕到底何夕。

望着窗外已是黄昏时分,整座城市的光线趋于黯淡,再环顾空荡的房间,唯有自己孤身一人,胸口便涌起一股巨大的、莫名的,而又难以言说的怅然若失感——网络上,人们将这调侃为“黄昏孤独症”。

credit to: KangHee Kim

当然,面对黄昏内心颇为感触的不只形形色色的我们,还有那些总是比普通人更敏感的艺术家们。为此,他们提取黄昏中最动人的因子,揉入自己最独特的感知,创作出了属于他们,也属于整个人类的,独一无二的“黄昏”景象。

credit to: KangHee Kim

01 操控日落

SUN,Philip Schütte

source:random studio

如果有一天,有人告诉你可以操控太阳,一定不要太惊讶。德国艺术家Philip Schütte与Random Studio联手打造了名为SUN的互动艺术装置,将自然界中传播最多的现象之一——太阳的升起和落下,转化为一种有趣的感官体验。

source:random studio

人们可以通过操作一个巨大的弹性圆球,来控制太阳的运转,圆球或上、或下、或左、或右,系统都会作出相应的反应,并呈现出各种“日出日落”的景象。因而人们可以体验一把“整个世界尽在掌握”的快感。

source:random studio

SUN的灵感来源于计算机游戏的开发原型,该原型使用算法来创建无限、独特的宇宙。而Philip Schütte则受此启发,用3D框架Three.js和自定义着色器在WebGL中开发了这一项目——看不懂这些专业名词也没关系,你只需要了解,当SUN被投影在大屏幕上时,你既能感受到太阳所呈现的壮观与震撼,又会陶醉于自身的“特权”与“力量”所带来的虚伪快感,而这种科技带来的快感则生发人类对于自然的敬畏。正如艺术家本人所说:“不要去评判科技,而是应该试图回溯科技给我们带来了什么。”

source:random studio

02 让黄昏有迹可循

1/4 Mile Arc,Phillip K. Smith III

credit to: Phillip K. Smith III

除了用镜头,我们还能用什么记录下美妙的黄昏时刻?美国艺术家 Phillip K. Smith III的答案是:镜子。2016年,他在美国加州的拉古纳海滩竖立起了大约250个直立的、狭窄的镜面柱体,让夕阳也能从这些成排的镜子中欣赏到自己优美的身姿——就和海岸上其他观赏落日的普通人类一样。听上去是不是还怪有人情味儿的?

credit to: Phillip K. Smith III

这一户外装置在拉古纳海岸线上延伸了1/4英里,因此艺术家也直接将它命名为1/4 Mile Arc。

credit to: Phillip K. Smith III

它仿佛是自然与人类世界间一道明晃晃的分割线,将海面的落日余晖与沙滩欢笑的人群一分为二;又仿佛是对广袤天地的补充,折射着落日时分,大海、天空和海岸线的各色光辉与景象,让整个世界都因此被放大了数倍,从而,人们得以在此享用双份的美景和成倍的快乐。

credit to: Phillip K. Smith III

03 “流动式黄昏”

Sunset,Nendo

credit to: Akihiro Yoshida

日本设计工作室nendo将黄昏“流动式”地记录并呈现了出来。一眼看上去,这些蜡烛似乎是再正常不过的白色柱体。但是一经点燃,其中的奥妙便显现出来——随着燃烧,蜡烛的中心部分会不断变化颜色:先是鹅黄,而后鲜橙、绛粉、浅紫、天蓝,并从烛焰周围的白色蜡质上隐隐反射出来。

credit to: Akihiro Yoshida

这些色彩过渡的灵感来自落日时分天空的明暗变化,并且每一种都伴随着自己独特的气味:佛手柑,柠檬草,甜马郁兰,薰衣草和天竺葵。除了提供照明,这些气味也可以抚慰心情、缓解焦虑,而且色彩的过渡还会温和地提醒着人们时间的流逝。

credit to: Akihiro Yoshida

04 空白的夕阳

《拓太阳》,张健君

source:Ming Yuan Art Museum

拓,一直是中国古代文明中一个特有的印记方式。本是指在刻铸有文字或图像的器物上,涂上墨、蒙上纸,捶打后使凹凸分明,显出文字或图像来。“拓太阳”,显然在物理学上是不可为的,但中国当代艺术家张健君却让这一切在美学范畴内呈现。

source:Ming Yuan Art Museum

2014年,张健君在美国洛杉矶的威尼斯海滩,用水和宣纸拓太阳,并将这一切行为用影像刻画了下来。他面对着几乎已经要将整面海域渲染成火红色的夕阳,在面前悬挂着的一幅随海风微微拂动的宣纸上,用水将太阳拓印了下来。此间,天、海、人、太阳,似乎合而为一。“在我拓印的过程之中,我亦融入进了自然之中,与太阳、水、空气同在。”艺术家如此说道。

source:Ming Yuan Art Museum

当然,随着时间的流逝,宣纸上的水渐渐蒸发,他所拓印的这一太阳也和真实的落日一样,逐渐在人们的视线中逸去,只在宣纸上留下了点点水迹,其余皆为空白。但对于艺术家来说,“从人们的经验中可以获知这是一个周而复始的永恒。同时在这一行为过程中,也在自然中留下了些微人类的印记。”

这就足够。而影像则记录了这一过程的瞬间,让一切变得具体可触起来。于是,这种具象与抽象间的自由转换,也就构成了艺术家的诗意哲学。

source:Ming Yuan Art Museum

05 一口一口,吃掉日光

Hitohi:one day,Kotaro Watanabe

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

一直以来,和果子都和茶道一起,形成独具特色与艺术感的日式美食。而日本的手工匠人会根据一年四季的变化,调整和果子的材料、形状、颜色,以呼应不同时节的春樱夏草或秋栗冬叶。

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

日本设计师Kotaro Watanabe与拥有480年历史的、最古老的和果子品牌之一Toraya合作,设计了一款名为Hitohi: one day的系列创意点心,由五种和果子组成,分别代表了一天之内,从我们醒来到陷入沉睡的五个时刻。每一种和果子都匹配了相应时刻的日光色彩,以及当下人们身体所需的营养成分。

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

代表黎明的Akatsuki,外皮是柔和的淡粉色,内馅则如同初升的太阳一般拥有温暖的橙色,这是设计师受到了黎明时分,微弱但明亮的阳光逐渐在云层中达到顶峰的图像色彩的启发;适于上午与午后食用的Ikitsugi和Hiru-tsukata,色彩灵感分别来自午间光线的渐变,以及午后阳光细细碎碎地穿过树叶的模样。它们的功能则是在午餐之前刺激肠胃并产生足够的能量以继续工作或学习,以及餐后为人体补充适量的糖分以摆脱困倦。

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

而黄昏的Yu-tsukata,它像被夕阳下沉时照亮的云海,蓬松轻盈,拥有不断变幻的橙黄与粉红色调。据说其中的姜味所带来的辛辣感会让你的胃部得到温暖,通过避免晚餐时间血糖水平急剧上升来预防肥胖。

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

Izana-i,晚餐后的羊羹蛋糕,捕捉了新月周围几乎看不到的微弱光线,仿佛“黑暗中的一团甜蜜”。茴香的香气会让你放松,在这里结束一天,进入睡眠。

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

06 关于黄昏的秘密

《向晚六章》,陈哲

《 关于891次黄昏心灵活动的百科全书 》

《向晚六章》是一次探寻黄昏的主题漫游。自2012年以来,艺术家陈哲一直在不断扩展这一旅程,以寻求白天与黑夜、日光与暮色、已知与未知之间的模糊空间与地带。艺术家通过汲取源自不同历史与文化的图文材料,实现了对于稍纵即逝的黄昏的探究。六个章节既独自成立,又相互交织,构成了人类对于黄昏复杂而神秘的体验与感知的网络。

《 黄昏之来去 》

人们如何度过黄昏?是沉浸等待,还是抗阻逆行?在《第一章 · 非均质的时间》里,艺术家通过四组博物柜的陈列组合,展现了人们度过黄昏时的四种心理状态。而在《第二章 · 向晚意不适》中,陈哲则用百科全书的索引格式罗列出了黄昏期间的891次心理活动与“症状清单”——看,艺术家和我们一样,注意到了“黄昏孤独症”的存在。

《归家》

并且,他还在这一章中,将里尔克的诗作《夕暮》视为解开“黄昏孤独症”这一谜团的锦囊,因其诗作之中同样描绘了黄昏所带给人的恍惚与茫然。同样,在其余几章节中,艺术家也用摄影、视频、装置、实物和文字等多种形式,去追寻黄昏——这一“一天中自由和归属的愿望冲突得最为激烈的时间”,对于人们精神世界的影响和意义。

《 对〈赤之茧 〉的拓写尝试(看) 》

07 90min 共度日暮时分

Gathered Sky,James Turrell

credit to: ben mcmillan

试想一下,在这个时节的北京,寻得一处空地躺下,双手叠放在后脑勺,什么都不做,什么都不想,只静静地望着头顶的天空,看它随着时间流逝变换无数种色彩,湖绿、靛蓝、绛紫,最后归寂于一片漆黑——这景象应当很美。当今最炙手可热的沉浸式艺术家James Turrell用名为Gathered Sky的永久性艺术装置,将这一切变成了现实。

credit to: ben mcmillan

他在北京二环皇城根边上的一座清代寺院里,辟出了一间四方规整的白墙小屋。小屋全封闭,只在天花板上开出了一方矩形的、镂空的窗。地上摆放着可供躺卧的蒲团和软垫。

credit to: ben mcmillan

前来参观的人们唯一需要做的事情就是平躺下来,和周遭十余个陌生人一起,安静地仰望着头顶这一小块天空,一同度过日暮之时的90分钟——是的,90分钟,将近一部电影的时长,但你却只能看到这块豆腐干一样的天空,以及随着天空不断变化而更替颜色的墙壁。听上去似乎有些难熬。

credit to: ben mcmillan

但是在这里,你也许可以第一次如此长久、细致地打量天空、感受黄昏。许多平日里被你忽略的细节,此时变得历历可见起来:天空竟然要经历如此多的色彩变幻,才会归于黑暗,调色板上对应的每一格深浅不一的蓝色、灰色、紫色、黑色,你都能在这90分钟里找到;有鸟,很轻,很淡,迅速掠过天幕,但还是被你捕捉到了它的影子;有风,风不是突如其来的,是空气流动而过才变成了风,而风带来在土地深处蛰伏许久的、日落的味道——你不需要懂得什么,只需要去看,去听,去感受。

credit to: Kevin Holden Platt

或许就如James Turrell本人所说:“我喜欢把光作为一种物质材料,但是我的媒介是真正的感知。我想让你感觉到你的感觉,看到你自己见到的物件。”

展览在每周四至周一的日落时分开始,具体时间与当天日落时间同步,持续一个半小时。观众需要提前订票,并至少于落日开始前20分钟到达。这是中国第一个,也是迄今为止唯一一个Skyspace装置艺术。

08 定格黄昏的颜色

Skirting Board Sunset,Helmut Smits

credit to: Lotte Stekelenburg

来自荷兰的多学科视觉艺术家Helmut Smits用独特的照明设计理念将黄昏的颜色定格,既浪漫又富有创意。受海上日落的启发,Helmut Smits将这款名为Skirting Board Sunset的暖黄色半圆形落地灯带入室内装饰。它由有机玻璃制成,内置节能LED灯,明亮环保。

credit to: Lotte Stekelenburg

夜晚,这款半圆形的落地灯散发出柔和的淡黄色光芒,仿佛一枚在海平线悬挂着的落日。而地板上的光晕若隐若现,就如同落日在海面的倒影一般,虽模糊不清但却自然可爱。

并且天色越晚,灯光便会越亮,直至将落日的余晖与温暖洒满整个黑夜——它让人联想到在海边自在漫步的好时光,即便天色渐暗,夜晚就要来临,但是暖黄的夕阳却能给人以无限的慰藉和柔情。

credit to: Lotte Stekelenburg

黄昏,magic hour,白日将尽与黑天交替之际,暗含着一天之内最奇妙也最混沌的数分钟。对此,我们的艺术家,有人如实记录,有人抽象复刻,有人此刻柔情,有人难掩低落,可无论如何,这转瞬即逝的黄昏和蠢蠢欲动的情愫,都无法被牢牢捉住、深深镌刻。不过好在,当黄昏逸去、夜幕降临,我们便知道,下一个白昼也终将到来。

credit to: jewlybeads

主创简介:

撰文 /牧羊少年

编辑/Svet

排版 /Vera

你也有“黄昏孤独症”吗?

本文来自微信公众号:NOWNESS现在(ID:NOWNESS_OFFICIAL),作者:牧羊少年,头图来自:视觉中国

大概每个营营役役的都市人都曾有过这样的体验:午觉睡过头,迷迷瞪瞪醒来,恍惚间不知身处何时何地,也忘却今夕到底何夕。

望着窗外已是黄昏时分,整座城市的光线趋于黯淡,再环顾空荡的房间,唯有自己孤身一人,胸口便涌起一股巨大的、莫名的,而又难以言说的怅然若失感——网络上,人们将这调侃为“黄昏孤独症”。

credit to: KangHee Kim

当然,面对黄昏内心颇为感触的不只形形色色的我们,还有那些总是比普通人更敏感的艺术家们。为此,他们提取黄昏中最动人的因子,揉入自己最独特的感知,创作出了属于他们,也属于整个人类的,独一无二的“黄昏”景象。

credit to: KangHee Kim

一、操控日落:SUN,Philip Schütte

source:random studio

如果有一天,有人告诉你可以操控太阳,一定不要太惊讶。德国艺术家Philip Schütte与Random Studio联手打造了名为SUN的互动艺术装置,将自然界中传播最多的现象之一——太阳的升起和落下,转化为一种有趣的感官体验。

source:random studio

人们可以通过操作一个巨大的弹性圆球,来控制太阳的运转,圆球或上、或下、或左、或右,系统都会作出相应的反应,并呈现出各种“日出日落”的景象。因而人们可以体验一把“整个世界尽在掌握”的快感。

source:random studio

SUN的灵感来源于计算机游戏的开发原型,该原型使用算法来创建无限、独特的宇宙。而Philip Schütte则受此启发,用3D框架Three.js和自定义着色器在WebGL中开发了这一项目——看不懂这些专业名词也没关系,你只需要了解,当SUN被投影在大屏幕上时,你既能感受到太阳所呈现的壮观与震撼,又会陶醉于自身的“特权”与“力量”所带来的虚伪快感,而这种科技带来的快感则生发人类对于自然的敬畏。正如艺术家本人所说:“不要去评判科技,而是应该试图回溯科技给我们带来了什么。”

source:random studio

二、让黄昏有迹可循:1/4 Mile Arc,Phillip K. Smith III

credit to: Phillip K. Smith III

除了用镜头,我们还能用什么记录下美妙的黄昏时刻?美国艺术家 Phillip K. Smith III的答案是:镜子。2016年,他在美国加州的拉古纳海滩竖立起了大约250个直立的、狭窄的镜面柱体,让夕阳也能从这些成排的镜子中欣赏到自己优美的身姿——就和海岸上其他观赏落日的普通人类一样。听上去是不是还怪有人情味儿的?

credit to: Phillip K. Smith III

这一户外装置在拉古纳海岸线上延伸了1/4英里,因此艺术家也直接将它命名为1/4 Mile Arc。

credit to: Phillip K. Smith III

它仿佛是自然与人类世界间一道明晃晃的分割线,将海面的落日余晖与沙滩欢笑的人群一分为二;又仿佛是对广袤天地的补充,折射着落日时分,大海、天空和海岸线的各色光辉与景象,让整个世界都因此被放大了数倍,从而,人们得以在此享用双份的美景和成倍的快乐。

credit to: Phillip K. Smith III

三、“流动式黄昏”:Sunset,Nendo

credit to: Akihiro Yoshida

日本设计工作室Nendo将黄昏“流动式”地记录并呈现了出来。一眼看上去,这些蜡烛似乎是再正常不过的白色柱体。但是一经点燃,其中的奥妙便显现出来——随着燃烧,蜡烛的中心部分会不断变化颜色:先是鹅黄,而后鲜橙、绛粉、浅紫、天蓝,并从烛焰周围的白色蜡质上隐隐反射出来。

credit to: Akihiro Yoshida

这些色彩过渡的灵感来自落日时分天空的明暗变化,并且每一种都伴随着自己独特的气味:佛手柑,柠檬草,甜马郁兰,薰衣草和天竺葵。除了提供照明,这些气味也可以抚慰心情、缓解焦虑,而且色彩的过渡还会温和地提醒着人们时间的流逝。

credit to: Akihiro Yoshida

四、空白的夕阳:《拓太阳》,张健君

source:Ming Yuan Art Museum

拓,一直是中国古代文明中一个特有的印记方式。本是指在刻铸有文字或图像的器物上,涂上墨、蒙上纸,捶打后使凹凸分明,显出文字或图像来。“拓太阳”显然在物理学上是不可为的,但中国当代艺术家张健君却让这一切在美学范畴内呈现。

source:Ming Yuan Art Museum

2014年,张健君在美国洛杉矶的威尼斯海滩,用水和宣纸拓太阳,并将这一切行为用影像刻画了下来。他面对着几乎已经要将整面海域渲染成火红色的夕阳,在面前悬挂着的一幅随海风微微拂动的宣纸上,用水将太阳拓印了下来。此间,天、海、人、太阳,似乎合而为一。“在我拓印的过程之中,我亦融入进了自然之中,与太阳、水、空气同在。”艺术家如此说道。

source:Ming Yuan Art Museum

当然,随着时间的流逝,宣纸上的水渐渐蒸发,他所拓印的这一太阳也和真实的落日一样,逐渐在人们的视线中逸去,只在宣纸上留下了点点水迹,其余皆为空白。但对于艺术家来说,“从人们的经验中可以获知这是一个周而复始的永恒。同时在这一行为过程中,也在自然中留下了些微人类的印记。”

这就足够。而影像则记录了这一过程的瞬间,让一切变得具体可触起来。于是,这种具象与抽象间的自由转换,也就构成了艺术家的诗意哲学。

source:Ming Yuan Art Museum


五、一口一口吃掉日光:Hitohi:one day,Kotaro Watanabe

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

一直以来,和果子都和茶道一起,形成独具特色与艺术感的日式美食。而日本的手工匠人会根据一年四季的变化,调整和果子的材料、形状、颜色,以呼应不同时节的春樱夏草或秋栗冬叶。

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

日本设计师Kotaro Watanabe与拥有480年历史的、最古老的和果子品牌之一Toraya合作,设计了一款名为Hitohi:one day的系列创意点心,由五种和果子组成,分别代表了一天之内,从我们醒来到陷入沉睡的五个时刻。每一种和果子都匹配了相应时刻的日光色彩,以及当下人们身体所需的营养成分。

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

代表黎明的Akatsuki,外皮是柔和的淡粉色,内馅则如同初升的太阳一般拥有温暖的橙色,这是设计师受到了黎明时分,微弱但明亮的阳光逐渐在云层中达到顶峰的图像色彩的启发;适于上午与午后食用的Ikitsugi和Hiru-tsukata,色彩灵感分别来自午间光线的渐变,以及午后阳光细细碎碎地穿过树叶的模样。它们的功能则是在午餐之前刺激肠胃并产生足够的能量以继续工作或学习,以及餐后为人体补充适量的糖分以摆脱困倦。

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

而黄昏的Yu-tsukata,它像被夕阳下沉时照亮的云海,蓬松轻盈,拥有不断变幻的橙黄与粉红色调。据说其中的姜味所带来的辛辣感会让你的胃部得到温暖,通过避免晚餐时间血糖水平急剧上升来预防肥胖。

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

Izana-i,晚餐后的羊羹蛋糕,捕捉了新月周围几乎看不到的微弱光线,仿佛“黑暗中的一团甜蜜”。茴香的香气会让你放松,在这里结束一天,进入睡眠。

credit to: Takashi Mochizuki & Yosuke Suzuki

六、关于黄昏的秘密:《向晚六章》,陈哲

《 关于891次黄昏心灵活动的百科全书 》

《向晚六章》是一次探寻黄昏的主题漫游。自2012年以来,艺术家陈哲一直在不断扩展这一旅程,以寻求白天与黑夜、日光与暮色、已知与未知之间的模糊空间与地带。艺术家通过汲取源自不同历史与文化的图文材料,实现了对于稍纵即逝的黄昏的探究。六个章节既独自成立,又相互交织,构成了人类对于黄昏复杂而神秘的体验与感知的网络。

《 黄昏之来去 》

人们如何度过黄昏?是沉浸等待,还是抗阻逆行?在《第一章 · 非均质的时间》里,艺术家通过四组博物柜的陈列组合,展现了人们度过黄昏时的四种心理状态。而在《第二章 · 向晚意不适》中,陈哲则用百科全书的索引格式罗列出了黄昏期间的891次心理活动与“症状清单”——看,艺术家和我们一样,注意到了“黄昏孤独症”的存在。

《归家》

并且,他还在这一章中,将里尔克的诗作《夕暮》视为解开“黄昏孤独症”这一谜团的锦囊,因其诗作之中同样描绘了黄昏所带给人的恍惚与茫然。同样,在其余几章节中,艺术家也用摄影、视频、装置、实物和文字等多种形式,去追寻黄昏——这一“一天中自由和归属的愿望冲突得最为激烈的时间”,对于人们精神世界的影响和意义。

《 对〈赤之茧 〉的拓写尝试(看) 》

七、90min 共度日暮时分:Gathered Sky,James Turrell

credit to: ben mcmillan

试想一下,在这个时节的北京,寻得一处空地躺下,双手叠放在后脑勺,什么都不做,什么都不想,只静静地望着头顶的天空,看它随着时间流逝变换无数种色彩,湖绿、靛蓝、绛紫,最后归寂于一片漆黑——这景象应当很美。当今最炙手可热的沉浸式艺术家James Turrell用名为Gathered Sky的永久性艺术装置,将这一切变成了现实。

credit to: ben mcmillan

他在北京二环皇城根边上的一座清代寺院里,辟出了一间四方规整的白墙小屋。小屋全封闭,只在天花板上开出了一方矩形的、镂空的窗。地上摆放着可供躺卧的蒲团和软垫。

credit to: ben mcmillan

前来参观的人们唯一需要做的事情就是平躺下来,和周遭十余个陌生人一起,安静地仰望着头顶这一小块天空,一同度过日暮之时的90分钟——是的,90分钟,将近一部电影的时长,但你却只能看到这块豆腐干一样的天空,以及随着天空不断变化而更替颜色的墙壁。听上去似乎有些难熬。

credit to: ben mcmillan

但是在这里,你也许可以第一次如此长久、细致地打量天空、感受黄昏。许多平日里被你忽略的细节,此时变得历历可见起来:天空竟然要经历如此多的色彩变幻,才会归于黑暗,调色板上对应的每一格深浅不一的蓝色、灰色、紫色、黑色,你都能在这90分钟里找到;有鸟,很轻,很淡,迅速掠过天幕,但还是被你捕捉到了它的影子;有风,风不是突如其来的,是空气流动而过才变成了风,而风带来在土地深处蛰伏许久的、日落的味道——你不需要懂得什么,只需要去看,去听,去感受。

credit to: Kevin Holden Platt

或许就如James Turrell本人所说:“我喜欢把光作为一种物质材料,但是我的媒介是真正的感知。我想让你感觉到你的感觉,看到你自己见到的物件。”

展览在每周四至周一的日落时分开始,具体时间与当天日落时间同步,持续一个半小时。观众需要提前订票,并至少于落日开始前20分钟到达。这是中国第一个,也是迄今为止唯一一个Skyspace装置艺术。

八、定格黄昏的颜色:Skirting Board Sunset,Helmut Smits

credit to: Lotte Stekelenburg

来自荷兰的多学科视觉艺术家Helmut Smits用独特的照明设计理念将黄昏的颜色定格,既浪漫又富有创意。受海上日落的启发,Helmut Smits将这款名为Skirting Board Sunset的暖黄色半圆形落地灯带入室内装饰。它由有机玻璃制成,内置节能LED灯,明亮环保。

credit to: Lotte Stekelenburg

夜晚,这款半圆形的落地灯散发出柔和的淡黄色光芒,仿佛一枚在海平线悬挂着的落日。而地板上的光晕若隐若现,就如同落日在海面的倒影一般,虽模糊不清但却自然可爱。

并且天色越晚,灯光便会越亮,直至将落日的余晖与温暖洒满整个黑夜——它让人联想到在海边自在漫步的好时光,即便天色渐暗,夜晚就要来临,但是暖黄的夕阳却能给人以无限的慰藉和柔情。

credit to: Lotte Stekelenburg

黄昏,magic hour,白日将尽与黑天交替之际,暗含着一天之内最奇妙也最混沌的数分钟。对此,我们的艺术家,有人如实记录,有人抽象复刻,有人此刻柔情,有人难掩低落,可无论如何,这转瞬即逝的黄昏和蠢蠢欲动的情愫,都无法被牢牢捉住、深深镌刻。不过好在,当黄昏逸去、夜幕降临,我们便知道,下一个白昼也终将到来。

credit to: jewlybeads

本文来自微信公众号:NOWNESS现在(ID:NOWNESS_OFFICIAL),作者:牧羊少年

广州:请对他们温柔一些

【提要】这是“乌喵游城记”的第1篇,乌喵先生选择了广州。他认为,对于弱势群体的保护,广州做的并不够。以孤独症儿童的社会政策为例,广州在医保政策上远远落后于深圳。当然,广州可以说这样比较不公平,因为广州的财政负担要比深圳来得重。但实际上广州的医保结余与深圳相差不大,都是千亿级别的水平。那么在公立医院的就诊保障上呢?也比不上北京。为什么北京的公立医院可以实现好的就诊管理,不至于让孤独症家庭连挂号的门都难以跨入,而广州就不行呢?

本文来自微信公众号:行业研习(ID:hangyeyanxi),作者:乌喵,编辑:Susu,原文标题:《

乌喵丨广州:孤独症与孤独》,头图来自:视觉中国

2018年12月24日的夜里,广州南沙的孕妇莉莉终于下定了决心。她把自己和患有孤独症谱系障碍的7岁儿子寒寒反锁在卧室里,燃起了一盘火炭,吃下了安眠药。第二天,她的丈夫破门而入,等待他的是儿子寒寒、爱人莉莉和她肚子里孩子的死亡。

莉莉选择自杀,直接的导火索也许是儿子在幼儿园与同学争执所引发的其他家长的围攻。她留下的两份遗书,一份给她爸爸妈妈,另一份给丈夫的遗书提到:

“小孩说想上学,不打架了,听到这句话心里好痛,想去一个没有伤害的地方,快快乐乐地生活。”

心力憔悴,也许不单单是幼儿园的这些围攻,还有儿子确诊5年以来,整个家庭所遭遇的惶恐与无助吧。

后来在接受知名自闭症自媒体“大米和小米”采访时,寒寒的父亲说到:

“我们坚持了5年,我不知道还有多少家庭像我们一样坚持,走到没路走的时候,还会不会再发生这样的事情。为什么社会现在没有一套完整的体系和政策来支持我们家长,给我们引导一个方向,而不是只有家长在孩子确诊后,为了让孩子变好,去这里查一下,那里打听一下,确诊后愁干预,到了上学的年龄愁上学……”

这是你难以想象的孤独。

一、来自星星的你

寒寒出生于2011年,到了2013年依然没有语言,而且行为表现也异于一般的小孩。莉莉夫妇把寒寒带到中山三院儿童发育行为中心就诊,这是中国孤独症研究最好的机构之一。医生给出了孤独症的确诊结果,从此开启了寒寒一家人的艰难之旅。

按照中山三院儿童发育行为中心的大牛邹小兵医生的说法,孤独症是一类有着明确神经生物学异常基础的、以社会交往障碍为核心表现的发育行为疾病,不是心理疾病。这些孤独症患者会表现出社交障碍(不交往、不对视、不应名、不分享、不炫耀等)、重复刻板行为(兴趣狭隘,喜欢不停摆手、来回跑、旋转、把玩具排成直线等)、语言发育迟缓(有言语或非言语交流障碍,不能用眼神、手势、食指指物的方式来恰当表达需求)等情况。正因为他们生活在自己的世界里,很难与人沟通,因而被称为“来自星星”的星娃。

根据2015年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》(以下简称《报告》),我国现有孤独症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增。其中14岁以下的孤独症儿童不少于200万。实际上,这个数据是非常保守的估计,还不到中国人口的1%。美国孤独症的比例是1.69%(2018年),韩国则高达2.6%(2019年)

在中国,孤独症人群并没有得到太多的关注,至少在政府政策层面没有特别的显示度。是因为孤独症人群没有需求吗?显然不是。除了家人和社会的关爱之外,他们尤其需要经济上和技术上的支持。

莉莉两口子都是普通的职工,收入一般。有段时间,为了更好地照顾寒寒,莉莉辞去了工作。所有的经济压力都落在寒寒爸肩上。为了支付寒寒高昂的干预费用,寒寒爸在工作之余曾经开过滴滴。钱不够了,只能四处举债。最艰难的时候,寒寒爸每天吃饭不超过10块钱,就是为了从牙缝中攒出多一分钱给寒寒交学费。过年的时候,广州有一门营生叫“摆花市”,售卖过年用的对联等物料,莉莉夫妇就常常通过“摆花市”来弥补些家用。

2014年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(以下简称《蓝皮书》)调查显示,55.8%的家长认为康复教育费用难以承担,只有13.8%的家长认为承担得了。根据当时的调查,中国孤独症康复教育费用多数为3001~8000元/月。在受访家庭平均月康复教育费用方面,42%的家庭用于孤独症康复教育的费用为5001~8000元,23%的家庭每月为3001~5000元,每月费用最高的是2.6万元。

而根据《蓝皮书》的数据,47%的家庭月收入在3000元以下,32.7%的家庭月收入在3001~5000元之间。对于这些家庭来说,康复教育费用无异是一项沉重的经济负担。然而,在这些家庭中,50.2%的家庭没有得到过任何政府补助。这些支持主要包括医保报销和残联补贴。

莉莉夫妇也曾寻求过一些政府部门的帮助,但是作用不大。再无助,似乎也只能自己撑着。

孤独症人群特别是孤独症儿童,还需要有较高质量的就诊和干预体系。事实上,“自闭症儿童尽早干预指导,通过治疗能取得很好的成效,有效率达84.7%。”(广东省康复医学会儿童康复专业委员会主任委员、罗湖妇保院儿保科主任龚建华,2014)

如果按照市场化的机制运作,就诊和干预的质量直接取决于你能够支付的价格;你越有钱,你的孩子越有可能得到好的就诊和干预。但这不易实现,因为多数的家庭都很难支付高昂的价格。而医疗和干预系统如果纯粹追逐利润,这是一件非常悲哀且令人绝望的事情。从这个意义上讲,政府应当为这些亟需帮助的人群提供公平可及且有质量保障的医疗和干预支持。从功利的角度讲,政府对于孤独症儿童的就诊和干预投入,要远远少于他们未经就诊和干预而进入成年之后所造成的社会负担。

广州的情况怎么样呢?根据广州市孤独症儿童服务者协会提供的数据(2018),广东孤独症谱系障碍患者约有80万人,其中患儿超过26万人;而在广州,患儿大约有5万人。

对于生活在广州的莉莉一家,他们将面临一个什么样的环境呢?医疗和干预资源是很不错的,但是政策层面是很糟糕的:医保基本没作用,就诊基本靠黄牛。

二、残联资助何其少

有个网友在群里说,“我们广东这边,孤独症家庭保障很好啊,没什么经济负担的”。群里的其他网友顿时发出各种羡慕嫉妒恨的表情。广东?怎么可能!说的是深圳吧!乌喵心里明镜似的。除了深圳,广东其他地方的孤独症家庭,经济负担估计都相当了得吧。广州自然也不例外。

确诊后,莉莉一家开始为寒寒寻找合适的机构,评估、排队、入学、训练,一年多后,孩子已经有了较大的进步,开始会叫爸爸妈妈、也会写一些字了。离开机构后,寒寒在家中待了一段时间,后来又进了一家培智学校待了两年。

先来看看广州的政策,莉莉一家能得到什么支持。

根据《关于印发广州市医疗康复项目纳入残疾人康复资助保障范围的通知(穗残联〔2016〕129号)》的规定,0~14岁孤独症儿童康复训练,康复资助申请人持有本市医疗机构出具孤独症医疗诊断证明,每月可获得资助最高不超过1700元。到2018年,15~17周岁的孤独症患者也纳入了资助范畴。

每月的资助标准,到现在还是一样的。寒寒要获得这笔资助,需要在残联指定的康复机构进行训练,资助是给到康复机构的。据调查了解,在这些指定的康复机构,每月的康复费用(一周五个半天)很少低于5000元的,师资水平也是参差不齐。

再来看看深圳残联的资助标准。

根据《关于优化我市残疾少年儿童康复救助政策的通知(深残发〔2017〕114号)》,一级、二级残疾儿童少年和3周岁及以下残疾儿童最高补贴为每人每年5万元;三级、四级残疾儿童少年最高补贴为每人每年4万元。

也就是说,3周岁以下的孤独症儿童,每人每个月最高可资助4167元;3周岁以上的孤独症儿童,如果被评为一、二级残疾,每个月最高也是4167元,如果被评为三、四级,每月最高为3333元,远高于广州的标准。当然,孤独症儿童也需要到指定的机构接受康复训练,资助同样是给到机构。根据乌喵的调查了解,有数位家长反映,深圳指定的机构干预费用只需要三四千元,残联的资助完全可以覆盖。

对了,根据上面的政策文件(2017年),深圳残联的救助对象年龄上限由原来的16周岁扩大为18周岁,而广州到2018年才由原来的14岁扩大到17岁。

三、医保报销,天差地别

寒寒因为孤独症的就诊和住院,可以得到医保报销吗?

2016年,人力资源社会保障部、国家卫生计生委、民政部、财政部、中国残联等部门联合印发了《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》(人社部发〔2016〕23号),要求各地在6月30日前将“康复综合评定”等20项康复项目纳入城乡基本医疗保险支付范围。新增项目中,就包括了针对6岁以下疑似孤独症患儿的“孤独症诊断访谈量表(ADI)测评”。

根据中山三院儿童发育行为中心的邹小兵教授介绍,ADI访谈量表是通过医生与家长访谈的形式,搜集儿童的发育信息和症状信息。这个过程视医生的执业水平不同,约需花费1小时到3小时不等。他建议,在中国尚未普及ADI访谈量表的情况下,或许把孤独症的社交康复、认知康复、行为矫正等康复内容纳入医保报销范围会更好。

概括一下,国家层面的医保政策只报销以ADI访谈量表为手段的诊断测评,这个诊断测评的成本(几百块钱)相对于后续的干预费用,简直是小巫见大巫;而且这个量表在中国并未普及,根本无法惠及孤独症家庭。

那么,地方层面的医保政策呢?我们先来看看深圳的情况。

根据《深圳市社会医疗保险办法(2013版)》规定,本市户籍一至四级残疾居民参加基本医疗保险一档,参保人住院发生的基本医疗费用和地方补充医疗费用起付线以上部分,医保支付比例最高为95%。参保人可以到所有医保医院住院,包括不同级别的医院以及市外的医院,只是起付线会有所差异。实际上,起付线的标准并不高:市内一级以下医院为100元,二级医院为200元,三级医院为300元;市外医疗机构已按规定办理转诊或备案的为400元,未按规定办理转诊或备案的为1000元。

大家都知道,深圳的医疗资源和孤独症干预资源肯定比不上广州,因此,不少孤独症儿童的父母频繁将孩子带到广州知名医院进行住院干预。如果该父母按规定办理了转诊或备案,深圳医保可以报销扣除400元(起付线)之外的在广州住院费用的95%(最高),这几乎相当于免费接受最好的医院干预。

乌喵的一个哥们小K住在广州,家里就有一个孤独症儿童。去年小K把娃带到中山三院儿童发育行为中心进行为期一个月的住院干预,花了2万多。业内都知道,这个中心在孤独症圈里是TOP级别的,2万多可能在一些有钱人看来很划算,但是对于小K来说,实在是不小的负担。实际上,寒寒在确诊的时候,中山三院的医生就建议他们住院接受干预,但是因为收费昂贵,他们家实在无法承受得起。

小K陪娃住院干预期间,隔壁病床就是来自深圳的家庭,他们已经是第N次来这里住院了,每次都可以回深圳报销;他们在深圳同时找了两家定点干预机构,残联的补贴额度都用不完。有一次,他们还提到,等孤独症儿童成年了,如果无法自食其力,政府还会提供一套小面积的保障房。

小K跟乌喵描述了这番情景,差点把乌喵给惊呆了。这么好的待遇,深圳难道是传说中的社会主义先行示范区?

相比之下,广州的医保报销政策就是根本没有政策:孤独症住院干预一分钱也不能报销!相关负责人解释说,这种住院干预根本就不算住院,怎么可能给你报销。因此,如寒寒一样,很多孤独症儿童根本享受不起住院干预。

四、千亿级的医保结余

乌喵宽慰小K说,广州之所以不给你报销,原因很简单,估计是医保的袋子不宽裕呗。政府有钱,不一定出得了好政策;政府没钱,恐怕就别想出好政策。说完,乌喵就查了一下数据,结果却出乎意料。

我们来看一下2018年度广州市社会医疗保险信息披露通告,乌喵没找到2019年的数据。首先是职工社会医疗保险基金(含重大疾病医疗补助及补充医疗保险)总收入439.97亿元,总支出327.17亿元,当期结余112.80亿元。对比一下2019年度深圳市披露的信息,其中城镇职工基本医疗保险基金收入391.97亿元,基金支出223.53亿元,当期结余168.44亿元。

再看广州2018年的城乡居民基本医疗保险基金,总收入39.03亿元,总支出34.17亿元,当期结余4.86亿元。在这方面,深圳2019年的基金收入是40.88亿元,支出35.25亿元,当期结余5.63亿元。

深圳将地方补充医疗保险单列,2019年收入是20.1亿元,支出3.08亿元,当期结余17.02亿元。如果按照广州的做法,把地方补充医疗保险纳入职工医保计算,则深圳当期合计结余185.46亿元。

从当期结余来看,虽然深圳无论在职工医保还是居民医保都多于广州,但是差别并不大。从累计滚存结余来看,深圳2019披露的数据显示,职工医保累计结余加上地方补充医疗保险累计结余合计1238.76亿元,居民医保累计结余27.43亿元。广州市的医保数据,保密性实在太好,乌喵在相关政府部门的网站都找不到医保累计结余最新的数据,2018年度广州市社会医疗保险信息披露通告也没有披露。

乌喵能找到的只有2017年的数据。2018年9月28日在广州市第十五届人民代表大会常务委员会第十七次会议上,广州市财政局局长陈雄桥做了《关于广州市2017年市本级决算(草案)的报告》,透露了2017年末城镇职工基本医疗保险基金、城乡居民基本医疗保险基金滚存结余为850.7亿元、25.7亿元。加上两项基金2018年的当期结余112.80亿元、4.86亿元,则广州2018年末的城镇职工基本医疗保险基金、城乡居民基本医疗保险基金滚存结余为963.5亿元、30.56亿元,其中居民医保已经超过深圳2019年的水平。

如果2019年广州的两项基金当期结余保持2018年的水平,则2019年末的滚存结余将分别达到1076.3亿元、35.42亿元,那么,广州的职工医保滚存结余已经非常接近深圳的水平,而居民医保滚存结余已经超过深圳。

既然广州医保的当期结余和滚存结余跟深圳差不多,特别是滚存结余都属于千亿元的高水平,为什么不能像深圳那样将孤独症儿童的住院干预纳入医保报销范畴呢?甚至可以将(指定的)康复机构中的干预费用也报销一部分呢?毕竟大多数孤独症儿童的干预活动是在康复机构进行的,就像寒寒一样。

五、坎坷就诊路

在广州,中山三院儿童发育行为中心几乎是所有孤独症家庭心目中的圣地,大家都希望能够找到邹小兵医生,让他给自己的孩子看一看。然而,想要靠自己的力量在公开的挂号平台抢到邹小兵医生的号(单挂号费就要1000元,看完后还要交心理咨询费400元),几乎是不可能的事情。别说是邹小兵,就算是邓红珠或其他稍微知名的医生,也是很难抢到号。

乌喵的哥们小K,连续在挂号平台上抢了一个月也没有抢到号,最后只能找黄牛。黄牛的收费标准是:抢邹小兵的号,服务费是3000元,挂号费1000元和心理咨询费400另外再收。结果黄牛第一次也没有抢到邹小兵的号,经与小K协商,抢到了邓红珠的号,收费标准是:黄牛服务费1000元,挂号费200元和心理咨询费400另外再收。小K一直有个疑问,为什么黄牛能抢到的号自己再努力也抢不到?

问题是,你下一次再去门诊,依然要重新挂号,而不能拿着此前的就诊记录直接找医生预约下一次的复诊。因此,很大的概率你还是要依靠黄牛。小K给我看了黄牛拉他进的“交流群”,人数已经超过200,看来生意不错。

是不是全国各地的医院都这幅德行呢?小K摇摇头,感慨地说,北京大学第六医院就不错啊!他在几个孤独症家长群里了解到,如果你要挂同样知名的北大六院郭延庆医生的号,可以直接到医院找到郭延庆的助理进行预约。

攻略是这样的:你先通过京医通、114等挂一个北大六院儿童精神科的普通号,看过之后就有了就诊记录,再次去找郭延庆就属于复诊了,可以预约复诊的日期。当然,这种方式一般要等1~2个月才能就诊,但是至少心里有个预期。

乌喵听了之后,默默地在网上查了一下,确实有相似的说法:

广州的中山三院是公立医院,北京的北大六院也是公立医院,两者在孤独症就诊流程上的差异,大概可以归结为医院的内部管理问题。乌喵没能亲自体会孤独症就诊的难处,但是曾经在广州几家公立医院看病,普遍的感觉就是医院内部的流程管理相当混乱,很不人性化。只是没想到孤独症儿童就诊,可能连挂号的门都不容易进去,更别提就诊之后可预期的复诊机会。

毕竟孤独症不是医生“看一次”就好了,一般都需要漫长的干预历程。这个过程中,家长会希望能够得到专业医生的指导和评估,以缓解内心的恐慌与压力。

作为乌喵很喜欢的一座城市,真希望广州接下来能够更温柔地对待那些脆弱的孤独症儿童和无助的家长,让他们少承受一些孤独。希望寒寒一家的悲剧,不要再重演。


本文来自微信公众号:行业研习(ID:hangyeyanxi),作者:乌喵,编辑:Susu